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癲癇病友很受傷 母女情深公益紀錄片播映（未見報）

朱芳瑤／台北報導

卅六歲的癲癇患者涂珮萱，在高三那年突然發病，被學校拒於門外，沒有畢業成了她心中最大的遺憾。珮萱這輩子也還沒工作過，她的母親陳慧玲嘆道，「若有人願意雇用她，薪水我自己出」，盼外界不要歧視癲癇病患，給他們一個機會。

為讓民眾更認識癲癇症、接納癲癇患者，台灣兒童伊比力斯協會（原中華民國兒童癲癇協會）昨日邀請癲癇患者及家屬現身說法。

涂珮萱罹患罕見的「頑固性癲癇」，目前尚無法靠藥物治癒，最嚴重的時候一天發作七次，目前一個月約六到八次。由於發作頻繁，傷害到腦部功能，曾是資優生的珮萱，智力已退化到小學生程度。

時光回溯到廿一年前，珮萱第一次癲癇發作後，想返回學校上課，但校方認為，癲癇這種疾病會引起其他同學恐慌，將她拒於校門之外。

這件事對涂珮萱造成相當大的打擊，一直到現在，涂珮萱家中的書桌，仍維持高中時期的模樣。當被問起最大的心願是什麼？珮萱的臉上掩不住失落，「我好希望自己的生命停格在廿一年前…」

復學無望，將近有十年的時間，涂珮萱封閉自己，幾乎不說話，還曾跳樓自殺，想讓家人與自己都能獲得解脫。

但陳慧玲不願放棄。她以四十一歲歐巴桑的年紀，跑去考了救生員執照，積極帶女兒到泳池復健，目前也希望幫珮萱找到一份工作，從中培養女兒的自信心。

看著女兒全身上下布滿因癲癇發作造成的意外傷痕，陳慧玲心中有說不出的難過。貼心的珮萱笑著說，「我不痛，因為再痛都沒有媽媽為我傷心還痛」。

協會將陳慧玲與涂珮萱的故事拍成生命教育公益紀錄片《親親我的寶貝》，十一日起將在台北榮總、台大兒童醫院、國泰、萬芳及林口長庚醫院巡迴播映。

台北榮總兒童醫學部主治醫師張開屏表示，珮萱的癲癇症狀較嚴重，事實上，六到七成的癲癇個案，可以經由藥物治療控制，卻還是常被貼上黑標籤，求職困難，因此，盼社會大眾接納他們，勿投以歧視的眼光。

公益紀錄片《親親我的寶貝》官方網站http://www.shin-yi.org.tw/